... Rapporten inngår som et delprosjekt i et arbeid med å skaffe kunnskap om på hvilke måter mennesker med ikke-vestlig minoritets¬bakgrunn og med sjeldne og lite kjente diagnoser ivaretas av hjelpeapparatet, samt skaffe kunnskap om livssituasjonen for gruppene....
...arbeid med å skaffe kunnskap om insidens og prevalens for et utvalg sjeldne diagnoser i Norge. Arbeidet har vist at offentlige registre med all sannsynlighet inneholder store mangler når det gjelder presise tall over forekomst av sjeldne diagnoser. Det kan være mange årsaker til at det er slik. Mange diagnoser...
...resultater fra et arbeid med å beregne insidens og prevalens for et utvalg sjeldne diagnoser i Norge. Arbeidet har vist at offentlige registre med all sannsynlighet inneholder store feil når det gjelder tall over forekomst av sjeldne diagnoser. Flere diagnoser er vanskelig å stille – og å kode, og rapporteringsrutinene...
...tjenesteapparatet. Dette dreier seg om både erfaringer med det aktuelle kompetansesenteret og med det ordinære tjenesteapparatet. Undersøkelsen inkluderer åtte sjeldne diagnose¬grupper. Det er karakteristiske forskjeller mellom de åtte gruppene når det gjelder livssituasjon og erfaringer med tjenesteapparatet, men...
...felles rapporteringsformat for fem ulike kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger. De fem sentrene er:FrambuInstitutt for sjeldne diagnoser (ISD)Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS)Tannhelse-kompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander (TAKO)Trenings og Rådgivnings Senteret (TRS)...