Sammendrag
Familieprosjektet (2002-2003 og 2005-2008) dreier seg om å utvikle, prøve ut og bygge opp et landsomfattende og mer permanent tilbud som sikrer relevant informasjon og veiledning til familier som har barn med nedsatt funksjonsevne og/ eller kronisk sykdom, uavhengig av diagnose, geografi og kulturell tilknytning. LMS-barn Ullevål universitetssykehus ble tildelt midler omtrent svarende til en halv stilling og fikk et spesielt ansvar for å utvikle familierettede læringstilbud til minoritetsspråklige familier som har barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom. SINTEF Helses evaluering av dette arbeidet er gjennomført som en kvalitativ undersøkelse der dokumenter, intervjuer og observasjon av læringstilbud utgjør dataene/ datakildene. LMS-barn har etablert en rekke ulike læringstilbud hvorav noen gjennomføres innen Ullevål sykehus og mange ute i byen. Samarbeidspartnerne i oppleggene på Ullevål er først og fremst ansatte ved barneavdelingen og barnehabiliteringstjenesten, og deltakere rekrutteres gjerne gjennom disse avdelingene. Tilbudene ute i byen gjennomføres i samarbeid med ulike enkeltpersoner og deltakere rekrutteres gjennom et uformelt nettverk. Alle som er intervjuet i denne studien, er samstemte i at tilbudet til minoritetsspråklige familier med barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom er mangelfullt. Det er etter vår oppfatning nødvendig med spesielt tilrettelagte tilbud til denne målgruppen. Det innebærer at det settes av tilstrekkelig ressurser til å utvikle tilbud som er tilpasset målgruppen. Barna har ofte behov for ulik kompetanse på høyt nivå, og en mulig organisering av virksomheten kan være å etablere en kompetanseenhet som knyttes opp mot barneavdelingen ved Ullevål sykehus. Arbeidsoppgaver bør være kompetanseutvikling gjennom familierettet arbeid og kompetansespredning til andre deler av helsetjenesten. Vi anbefaler at en eventuell kompetanseenhet får en tydelig organisatorisk forankring og integreres i eksisterende helse