Sammendrag
TRS (Trenings- og Rådgivingssenteret) er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnosegrupper. SINTEF har evaluert senteret og gjennomført to spørreskjemaundersøkelser, én blant de registrerte brukerne av TRS (628 svar), og én blant et utvalg av fagpersoner knyttet til det lokale hjelpeapparatet rundt brukerne (297 svar). Undersøkelsen er en oppfølging av en tilsvarende undersøkelse i 2000. Som i den forrige undersøkelsen, svarte både brukere og fagfolk at de i all hovedsak er svært tilfredse med tjenestene fra senteret, og de er til dels mer tilfredse med tjenestene enn forrige gang. Fagpersonene i det lokale hjelpeapparatet er i all hovedsak leger, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Omkring 90 prosent av fagpersonene er helt eller litt enige i at et senter som TRS er et viktig supplement til det øvrige hjelpeapparatet. Et stort flertall mente at det er høy kompetanse ved TRS. Noen områder viser også litt mer kritiske brukere. En av tre brukere er helt eller litt enig i at TRS bør satse mer på ambulant virksomhet og på samarbeidsmøter der brukeren bor, og 40 prosent er helt eller litt enige i at det er for lite rådgivning og oppfølging av enkeltbrukere. Gjennomgangen viser områder hvor brukerne ønsker bedre, flere eller annerledes tjenester. Et slikt gap mellom tilbud og forventninger kan løses ved å bedre tilbudet, eller ved å avklare brukernes forventninger på en bedre måte, dvs. forklare brukerne hva de realistisk sett kan få av tjenester fra et nasjonalt senter.