Sammendrag
SAMMENDRAGSINTEF legger med dette fram rapport i prosjektet ”Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge”. Hovedmålet med oppdraget har vært å gi status for helse- og omsorgstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME, gi en oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet, samt en oversikt over hvilke diagnoser iflg. ICD 10 – kodeverket som er benyttet. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert er det etter vår vurdering grunnlag for i hovedsak å trekke av de samme konklusjonene som Sosial- og helsedirektoratet gjorde i sin rapport i 2007: • Det er fortsatt stor mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten• Det er fortsatt manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME• Det er fortsatt mangel på kurativ behandling av CFS/ME• Det er fortsatt mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME• Det er fortsatt mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME