Sammendrag
Ut ifra gjennomgang av relevant forskning søker denne kunnskapsstatusen å dra sammen det man vet er gode bo- og tjenestetilbud for personer med demens som trenger omfattende hjelp og omsorg. «Godt» vurderes her ut fra perspektivet til personen med demens. Hvilke fysiske og sosiale omgivelser støtter mestring og en hverdag med mening og livskvalitet, samtidig som den er tilrettelagt for at man kan få riktig og nok omsorg tilpasset funksjonsnedsettelse og hjelpebehov?
Opprinnelig ble sykehjemmene langt på vei utviklet etter en sykehus-modell med fokus på kliniske behov og effektiv pleie. Over tid har kunnskapen om eldre menneskers livskvalitet og det å leve med demenssykdom bidratt til å endre dette konseptet. Samtidig har også synet på pasienten generelt endret seg; pasienter er ikke lenger bare pasienter, de er også unike personer, beboere og brukere. I tråd med en slik forståelse har forskning, teoriutvikling og praksis bidratt til en dreining mot et mer personsentrert fokus. Litteraturen understreker behovet for et fysisk miljø som understøtter en personsentrert omsorg hvor autonomi, opplevelsen av hjemlighet, gode sosiale relasjoner, samt meningsfylt aktivitet, står sentralt. Forskningen presiserer at det sosiale miljøet er vel så betydningsfullt som det fysiske, men at det fysiske miljøet har en viktig rolle i nettopp å understøtte og legge til rette for sosiale relasjoner og samspill. Forskningsresultater presentert i denne kunnskapsstatusen viser at ulike småskala omsorgsformer gir positive effekter for måling av livskvalitet for personer med demens. Basert på tilgjengelig litteratur mener vi at det er tilstrekkelig dokumentasjon for å etablere konsensus om hovedprinsipper for design av fysisk miljø for eldre med demens som innebærer støtte for småskalaløsninger.
Eldre med demens har særlige utfordringer som gjør dem svært sensitive overfor det fysiske miljøet. Omgivelsene omfatter både de sanselige dimensjonene (stemninger/lukt/lys), de kommunikative (hva rommene forteller om hva de skal brukes til), de sosiale (hvor mange ulike personer de må forholde seg til) og de rent praktiske/funksjonelle. Det siste omhandler for eksempel muligheter for å kunne bevege seg ute eller å kunne delta i meningsfulle aktiviteter. Studier viser at dårlig tilpassede miljøer kan medføre mer forvirring, mindre mestring, økt frustrasjon og angst, som så vil føre til mer uro, utagerende atferd og aggresjon. Om livskvalitet blant personer med demens i sykehjem er litteraturen entydig: lav livskvalitet er særlig assosiert med utagerende atferd, uro og depresjon, apati og tristhet. I tillegg fremhever litteraturen at lav livskvalitet er relatert til dårlig ADL-funksjon (deltagelse i dagliglivet) mer enn lav kognitiv funksjon. En sannsynlig tolkning er at mestring gir mindre angst og depresjon, og mestring er derfor sentralt for livskvalitet hos eldre med demens. Både det fysiske og det sosiale miljøet må derfor gi personene støtte til å mestre dagliglivet, finne frem, være fysisk aktive og kunne ta del i meningsfulle aktiviteter.
Videre er litteraturen tydelig på at de klareste effektene er knyttet til å gi personrettet omsorg og en opplevelse av hjemlighet. I begrepet hjemlighet legger man både måten tjenestene er organisert på og måten de blir gitt på; man mener at dette er like viktige faktorer som de fysiske rammene. Man må derfor ikke la seg forføre til å tro at byggene alene sørger for disse kvalitetene. Kvalitetene oppstår i samspillet mellom de fysiske omgivelsene og tjenestene.
Både bygg og tjeneste skal støtte det at det er færre personer å forholde seg til (kjent personale) og at det er mulig å oppleve en hverdag med innhold og mening. Det innebærer rom og funksjoner som kan gi muligheter til å se på og delta i kjente aktiviteter inne, ute og i nabolag. Samtidig forutsettes det tilstrekkelig personale, som har god kompetanse om demens og som ser det som sitt overordnede mål nettopp å støtte et hverdagsliv med innhold og mening. Det kan ligge motsetninger i noen av disse kriteriene. Små grupper kan også bidra til faglig isolasjon for ansatte eller til at beboere opplever at det ikke er ansatte i nærheten. Vi har ikke funnet studier der de tre elementene fysiske rammer, organisering av tjenester og «faglighet» studeres i sammenheng med hverandre.
Imidlertid finnes noen, men uklare, føringer for hvilke kvaliteter som defineres inn under begrepet «småskala». Småskala er ikke entydig definert som en fysisk størrelse. I forhold til antall personer i en boliggruppe opererer studiene med alt fra fem til femten personer i grupper. Vi har ikke funnet definisjoner på hvordan disse småskalagruppene ev. kan organiseres i større enheter. Det tydeliggjøres ikke om bokvaliteten i «småskala»tilbud gir spesifikke føringer for størrelser på privatareal eller for eksempel tilgjengelighet til andre servicefunksjoner i nabolaget. Målsettingen om å kunne drive med meningsfulle aktiviteter er i første rekke beskrevet som å kunne delta i daglige aktiviteter inne i boligen (måltider/kjøkkenaktiviteter), samt å komme ut i en hage. Slike aktiviteter har vært kjent for mange, men representerer ikke nødvendigvis dagens og fremtidige eldres mange ulike preferanser for hva som gir mening og opplevelse av livskvalitet. Dette gir utfordringer med å finne nye måter å «oversette» hjemlighet på til nye fysiske bygg, og boligløsninger som er tilpasset en mer moderne livsstil.
Den relativt entydige konklusjonen om mindre bogrupper og personrettet omsorg sett fra perspektivet til personer med demens, stiller også krav til kunnskap om løsninger som samtidig viser vei i forhold til andre perspektiver. Vi tenker da spesifikt på en bærekraftig økonomi til drift og tjenesteorganisering sett fra den som skal yte tjenestene. Faglighet er nevnt som et viktig kvalitetskriterium uten at dette er drøftet opp mot fysisk organisering av tilbudet.
Det er relativt klare prinsipper for hva man vil at det fysiske og organisatoriske skal støtte:
oversiktlige og «kjente» omgivelser, færre personer å forholde seg til, lett tilgang til utearealer, og mulighet for å ta del i meningsfulle aktiviteter. Studier bekrefter at disse prinsippene reduserer negativ atferd.