Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) er en sjelden og alvorlig sykdom som gir høyt blodtrykk i blodårene som går fra hjertet til lungene. Pasientene opplever ofte en lang og kronglete vei fra de første symptomene til riktig diagnose. Det finnes lite forskning på pasientforløpet og barrierene pasientene møter på veien mot diagnose og behandling.
Målet med prosjektet
Målet er å avdekke flaskehalser og faktorer som påvirker:
- tiden det tar å stille riktig diagnose
- tilgang til behandling og oppfølging
- pasientens opplevelse av helsehjelpen.
Studien belyser både pasientens og helsetjenestens perspektiv og bruker kvalitative metoder som involverer helsepersonell, pasienter og pårørende.
Intervjuer med helsepersonell
Vi bruker intervjuer med helsepersonell for å forstå hvordan pasientforløpet er organisert, hvilke aktører som er involvert, deres roller og ansvar, og hvor det kan oppstå flaskehalser.
Pasientperspektivet undersøkes gjennom gjentatte intervjuer og pasientdagbøker, som gir innsikt i individuelle forløp og erfaringer over tid. I tillegg gjennomføres workshops med pasienter og pårørende for å identifisere viktige positive og negative opplevelser underveis.
Kartlegging av pasientforløpet
Pasientforløpet og de individuelle opplevelsene modelleres og visualiseres ved hjelp av Customer Journey Modeling Language (CJML). Analysen sammenstiller pasientenes erfaringer med helsetjenestens perspektiver for å identifisere utfordringer og flaskehalser i forløpet. Særlig undersøkes forhold som kan påvirke tiden til diagnose, tilgang til behandling og oppfølging.