Datagrunnlag og definisjoner

Med unntak av en institusjon(1), inngår samtlige av landets offentlige institusjoner innen psykisk helsevern for barn og unge i datagrunnlaget for 2004. Data er innhentet og kvalitetskontrollert av Norsk pasientregister, SINTEF Helse. De fleste institusjonene har levert data på rapporteringsformatet NPR data 2003(2), som ble obligatorisk format fra 1.1.2003. Materialet er i stor grad basert på det pasientadministrative systemet BUP-data. Visma Unique (tidligere Hiadata AS) er systemleverandør for BUP-data.

Følgende begreper er sentrale i NPR-recorden (NPR-melding):

Henvisningsperiode
En henvisningsperiode er et avgrenset tidsrom for kontakt/innleggelse ved spesialisthelsetjenesten for utredninger og eventuell behandling/pleie og/eller kontroll av en sykdomstilstand. Kun spesialisthelsetjenestens aktiviteter inngår i henvisningsperioden. En pasient kan ha flere henvisningsperioder.

Episode
En episode er en generalisering av avdelingsopphold, en serie av polikliniske konsultasjoner eller en serie av dagbehandlinger.

Kontakt
En kontakt kan være en poliklinisk konsultasjon, en dagbehandling eller et tilfelle av indirekte pasientarbeid. Det kan være null, en eller flere kontakter per episode.
Kontakttyper: 1) Utredning 2) Behandling 3) Kontroll 4) Indirekte pasientkontakt

XLM-melding (xml-rapport)
Rapporteringsmåten som NPR-melding blir levert på.

Andre begreper

BUPdata 
Pasientsystemet BUPdata er levert av Visma Unique (tidligere Hiadata AS). XML-meldingene med aktivitetsdata for 2004 er fra versjon BUPdata 2005 som ble tatt i bruk primo februar 2005. 

Tiltak
Tiltak kan være direkte eller indirekte. Direkte tiltak er enten utredning, behandling eller kontroll (terapi, samtale og annen behandling). Indirekte tiltak omfatter møter, konsultasjoner ift andre instanser, annet indirekte arbeid.

Episoder og pasienter
NPR-recorden har episode (se definisjon over) som enhet. En og samme pasient kan ha flere episoder i løpet av et statistikkår. I 2004 var det registrert 10 721 flere episoder enn pasienter. Det er kun episoder som har hatt aktivitet i driftsåret 2004 som er med i NPRs nasjonale fil.

Statistikken som presenteres i denne rapporten er basert på antall pasienter. Ved hjelp av anonymiserte pasientnummer eller løpenummer aggregeres antall episoder til antall pasienter.

Behandlede pasienter i SAMDATA
Enkelte variable i den nye NPR-recorden er ikke identiske med tidligere års BUP-datasett (før 2003). Dette har hatt betydning for konstruksjon av Samdatautvalget som har dannet grunnlaget for beregning av behandlede pasienter i SAMDATA-rapportene. 
For i størst mulig grad å gjøre årets data sammenliknbare med tidligere års datasett, har vi valgt å ta ut de episoder som kun har indirekte tiltak i inntaks- og ventetidsfasen og som avvikles etter ventetidens slutt (tas ikke til behandling). Dette utgjør 839 episoder i 2004. I NPRs presentasjoner av virksomhetsdata for barn og unge i 2004 er alle episoder inkludert. Dette innbærer at NPR og SAMDATA ikke har helt identiske tall for antall behandlede pasienter og tiltak i 2004.

Begrensninger i datamaterialet
Det er ulik registreringspraksis i sektoren i forhold til flere områder. Det rapporteres om ulik praksis når det gjelder registrering av tiltak, og det er stor usikkerhet knyttet til kvaliteten på data for dag-/døgnvirksomheten. Det er også ulik praksis i registrering av for- og ettervern.

Det er også ulik praksis mellom institusjoner som behandler pasienter på flere omsorgsnivå i forhold til om det opprettes nye episoder innenfor samme henvisningsperiode, eller nye henvisningsperioder ved skifte av omsorgsnivå. NFBUI har vedtatt en felles registreringspraksis for alle BUP-institusjoner fra og med BUPdata versjon 8.2 som ble tatt i bruk i januar 2004.

Det er knyttet usikkerhet til omfanget av ulik registreringspraksis for pasienter som behandles i familieavdelinger. Ved noen institusjoner registreres hele familien som pasienter, ved andre registreres kun barnet/ungdommen som pasient. Det eksisterer også forskjeller i omsorgsnivå når det gjelder registrering av familiebehandling.
Vi gjør oppmerksom på at det vi her kaller antall pasienter ikke er det samme som antall personer som har mottatt behandling. Det som telles er antall personer som mottok behandling innen en institusjon i løpet av året. Dersom samme pasient mottar behandling ved flere institusjoner samme året vil personen telles flere ganger. Det er ingen grunn til å tro at det skjer i stort omfang.

Tilsvarende problematikk kan også forekomme innad i enkelte institusjoner. I hver rapport (XML-melding/fil) fra institusjonene er de anonymiserte pasientnumrene unike. Dette gjør det mulig å følge pasienten ved hjelp av det unike anonymisert pasientnummer. I de tilfeller institusjonene leverer to (9 institusjoner) eller tre rapporter (4 institusjoner) og det finnes pasienter som har episoder i flere av rapportene, vil pasienten ved aggregering fra episode til pasient fremstå som to eller tre pasienter. Institusjonen vil i slike tilfeller fremstå med kunstig høye tall for antall behandlede pasienter.

Høy andel missing på hoveddiagnosevariabelen skyldes i følge systemleverandør Visma Unique utrekket av diagnosedata til XML-meldinger. Diagnoser registreres i BUPdata per henvisningsperiode. Når diagnosene til XML leses ut, tas det utgangspunkt i diagnosedato. Diagnosen blir lagt på den episoden som datoen faller innenfor. Hvis datoen faller utenfor de registrerte episodene, blir den ikke lest ut til XML. Mange setter diagnoser først en god tid etter at pasienten er ferdigbehandlet og alle episoder er lukket, og det vil for det meste bli benyttet dagens dato som diagnosedato. Systemleverandør opplyser at diagnose vil bli knyttet til episode i neste hovedoppgradering. Dette gjør at resultatene presentert i tabell 15.5 er beheftet med usikkerhet, og derfor bør brukes med forsiktighet.  

Fotnoter

1. Sykehuset Levanger, Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling er ikke med i datasettet for 2004. Institusjonen har levert data for 2004 til NPR, men på grunn av usikkerhet knyttet til datakvaliteten ønsker institusjonen at dataene ikke er med i SAMDATA-rapporten. Etter avtale med institusjonen benyttes estimerte tall for 2003 og 2004, basert på 2002-tall.
2. De fleste har levert xml-melding på formatet NPR data 2003. Unntakene er institusjonene nedenfor, som har levert på følgende format:
   - PAPS: Psykisk helsevern i Vestfold, Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling
   - MBDS-fil: Sykehuset Østfold, Ungdomspsykiatrisk seksjon Veum.
   - Excel-fil: Seidajok barnepsyk. beh.hjem, Østbytunet behandlingssenter, Lillestrømklinikken, Bråten psyk beh.hjem, Asker- og Bærumklinikken, Bjerketun psyk behandlingshjem.