Hovedmålet med oppdraget har vært å gi status for helse- og omsorgstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME. Rapporten gir også en oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet, samt en oversikt over hvilke diagnoser iflg. ICD10-kodeverket som er benyttet. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:

• Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
• Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
• Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
• Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
• Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME
• Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert
• Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME

Hovedpunktene i undersøkelsen er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.

Oppdragsgiver: Helsedirektoratet

Les rapporten: SINTEF A17571 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge 

Kontakt: Jan Wilhelm Lippestad